Ziedojums Teodoram
Berry Wind stāsts nu ir arī par Teodoru
„Berry Wind” sākās ar mīlestību pret ogām, dabu un vēlmi radīt gardus, Latvijā tapušus produktus. Taču šodien mūsu stāsts ir kļuvis par kaut ko daudz vairāk. Tas ir arī stāsts par Teodoru.
Teodors ir Mairas jaunākais dēls. Maira ir Gundas meita, un abas kopā esam „Berry Wind” autores un saimnieces.
Teodors piedzima ar ultraretu ģenētisku sindromu — PACS1. Visā pasaulē ir tikai aptuveni 350 cilvēku ar šādu diagnozi.
PACS1 sindroms Teodoram ir radījis vājredzību, līdzsvara grūtības, epilepsiju, attīstības un mācīšanās grūtības, kā arī intelektuālās attīstības traucējumus.
Taču viņš ir ļoti smaidīgs, zinātkārs un mācīties gribošs puika. Viņš priecājas par mazām lietām, cenšas apgūt arvien jaunas prasmes un ļoti mīl cilvēkus. Un, ja vien jūs dzirdētu viņa smieklus... Tie ir tik patiesi un lipīgi, ka gribas smieties līdzi.
Mums ir cerība
Zinātne attīstās, un šodien Teodoram ir iespēja saņemt terapiju, kas varētu palīdzēt mazināt PACS1 sindroma radītās sekas.
PACS1 gēnam organismā ir svarīga loma — tas palīdz nodrošināt noteiktu olbaltumvielu pārvietošanu šūnās. Teodora gadījumā gēna darbība ir izmainīta, un tas ietekmē smadzeņu attīstību.
ASV organizācija n-Lorem Foundation izstrādā personalizētas antisense oligonukleotīdu (ASO) terapijas cilvēkiem ar ultraretām slimībām. Šāda terapija nemaina pašu gēnu, bet ir izstrādāta, lai palīdzētu koriģēt tā darbības sekas.
Šādu terapiju jau saņem citi bērni ar PACS1 sindromu, un līdzšinējie rezultāti dod cerību.
Maira ir bijusi PACS1 pacientu un ģimeņu kongresā Spānijā, kur tikusies ar zinātniekiem, ārstiem un n-Lorem pārstāvjiem. Pēc šīm tikšanās mums ir apstiprināts, ka arī Teodoram ir iespēja saņemt šo terapiju.
Un mums ir ļoti svarīgi mēģināt.
Teodoram ir tikai trīs gadi. Viņš ir vēl mazs, viņš mācās un attīstās. Mēs ceram, ka savlaicīga terapija varētu dot viņam iespēju attīstīt savas spējas un nākotnē dzīvot patstāvīgāku, vieglāku un pilnvērtīgāku dzīvi.
Taču šim ceļam ir sava cena
Lai Teodors varētu saņemt terapiju, mūsu ģimenei divus gadus būs jādzīvo ASV, netālu no ārstniecības iestādes, kur terapija tiks veikta.
Šajā laikā mums jāsedz gan terapijas, gan ceļa, gan dzīvošanas un citi ar ārstēšanos saistītie izdevumi. Divu gadu periodam kopējās izmaksas šobrīd tiek lēstas ap 200 000 €.
Terapiju plānots uzsākt 2027. gada vasarā vai rudenī.
Ir svarīgi godīgi pateikt — šī ir eksperimentāla terapija. Tā nav garantēta ārstēšana, un mēs nezinām, cik lielu ieguvumu tā Teodoram dos.
Taču šobrīd tā ir mūsu lielākā cerība.
Tā kā PACS1 ir ārkārtīgi reta slimība, šādas individuālas terapijas nav iespējams nodrošināt ierastajā kārtībā. Tieši tādēļ n-Lorem Foundation darbojas, lai radītu personalizētas zāles cilvēkiem ar ultraretām slimībām.
Kā vari palīdzēt Teodoram?
Arī Berry Wind šobrīd ir daļa no mūsu ceļa uz Teodora terapiju.
Mēs aicinām Teodoru atbalstīt divos veidos.
Iegādājoties mūsu produktus, tu izvēlies Latvijā tapušus, ar mīlestību radītus produktus, un vienlaikus palīdzi mums veidot Teodora terapijas fondu. Visa mūsu peļņa tiek novirzīta Teodora terapijas nodrošināšanai.
Veicot ziedojumu, tu vari palīdzēt mums pietuvoties nepieciešamajiem 200 000 € un dot Teodoram iespēju saņemt terapiju, kas citādi viņam nebūtu pieejama.
Katrs pirkums. Katrs ziedojums. Katrs dalīšanās ieraksts.
Tas viss palīdz.
Mēs nezinām, kāds būs šī stāsta turpinājums. Bet mēs zinām, ka negribam palaist garām iespēju, kas Teodoram šobrīd ir dota.
Mēs gribam viņam dot iespēju dzīvot vienkāršāku, vieglāku un pilnvērtīgāku dzīvi.
Jo Teodors to ir pelnījis. ❤️
Paldies, ka esi kopā ar mums šajā ceļā.
